[أسيرة زوجي]

الرجل الشجرة ديدي .. الرجل الشجرة .. في سنة 2007 ، عقدت الدهشة ألسن ملايين الناس حول العالم لدى رؤيتهم صور ديدي كوسوارا ، فهذا الرجل الاندونيسي تحول فعلا إلى شجرة! . نمت فوق جسده ، خصوصا فوق يديه وقدميه ، زوائد جلدية تشبه لحاء الأشجار . وظهرت حينها إشاعة تزعم بأنه رجل آثم سخطه الله إلى شجرة !. لكن الحقيقة شيء آخر ، فحالة ديدي ليس لها علاقة بالأشجار أبدا ، الرجل ببساطة مصاب بمرض جلدي يدعى خلل تنسج البشرة الثؤلولي (Epidermodysplasia verruciformis ) . فهذه الطبقة السميكة الشبيهة باللحاء فوق جلده هي في الواقع ليست سوى ثآليل ، كتلك التي تنمو على أجساد معظم الناس ، لكن مشكلة ديدي هي أن جهازه المناعي مصاب بنوع نادر من الخلل يجعله عاجزا عن مقاومة تلك الثآليل المزعجة فتنمو من دون حسيب أو رقيب وصولا إلى أحجام قياسية . وهي في الحقيقة لا تؤلم ، شأنها شأن جميع الثآليل ، لكن تأثيرها على حياة ديدي كان مدمرا منذ ظهورها أول مرة جراء جرح أصاب ساقه بالغابة في ريعان شبابه ، فبسببها خسر وظيفته وهجرته زوجته ليبقى وحيدا مع ابنتيه المراهقتين ، ولأن أحدا لم يقبل بتوظيفه فقد أضطر للعمل بالسيرك . ورب ضارة نافعة كما يقولون ، فثآليل ديدي المزعجة أصبحت وسيلة كسب قوته ، كما أن عمله بالسيرك أدى إلى ذيوع صيته ، فتهافتت عليه الصحف والفضائيات لتصويره ونشر قصته ، وقالوا حينها بأن طبيبا أمريكيا وجد علاجا ناجعا لحالته ، وبأنه تماثل للشفاء بعد أن أجرى عدة عمليات جراحية في أمريكا . لكنها كانت مجرد أكاذيب ، شأنها شأن جميع الأكاذيب التي دارت حول الرجل . صورة لديدي مع ابنته .. ديدي أجرى فعلا عملية جراحية في أمريكا أزال الأطباء خلالها 95 بالمائة من ثآليله ، لكنها عادت للنمو مجددا بعد فترة قصيرة . فأجرى عملية ثانية في أمريكا وأخرى في اندونيسيا ، لكن الثآليل كانت تعود للنمو بعد فترة قصيرة في كل مرة . وبعدها منعت الحكومة الاندونيسية ديدي من السفر للخارج بدعوى أن الأمريكان يريدون تحويله إلى فأر تجارب . علما بأن جميع عمليات ديدي كانت مجانا وعلى حساب جهات خيرية . ديدي نفسه ، الذي مازال يعمل في السيرك ، يقول بأنه على استعداد للذهاب إلى أي مكان في العالم من اجل العلاج . والجدير بالذكر أن حالة ديدي نادرة للغاية ، فإمكانية حدوثها لا تتعدى واحد في مليون ، ولا توجد سوى ثلاث حالات معروفة حول العالم . الرجل الفقاعة شاندرا .. الرجل الفقاعة .. إذا كان ديدي قد اشتهر بأسم الرجل الشجرة فهناك رجل اندونيسي آخر أسمه شاندرا ويزنو أشتهر بين الناس بأسم الرجل الفقاعة (Bubble Man ) . وسبب التسمية عائد إلى مئات الأورام الصغيرة التي تشبه الفقاقيع والتي تغطي كامل جسده ، وهي نتيجة لإصابته بمرض يدعى الورم العصبي الليفي من النوع الأول (Neurofibromatosis type I ) وهو مرض وراثي يصيب واحدا من بين كل 2500 شخص حول العالم ، لكن حالة شاندرا تعتبر شكلا متطرفا من أشكال المرض ، فأغلب الحالات تكون خفيفة أو معتدلة . والمرض يحدث بسبب خلل جيني يرثه المصاب عن أحد والديه ، هذا الخلل يؤدي إلى فقدان بروتين أسمه الفيبرومين العصبي ، وهو بروتين يساعد على تنظيم نمو الخلايا ، ويؤدي فقدانه إلى نمو الخلايا بلا حسيب أو رقيب ، وبالتالي ظهور أورام حميدة في أجزاء مختلفة من الجسم . شاندرا يقول بأن أعراض المرض ظهرت عليه أول مرة حين كان في التاسعة عشر من العمر ، وبأن الأورام غطت جسده كله بحلول عامه الثاني والثلاثين . وقد عجز الأطباء المحليين لسنوات طويلة من تشخيص ومعرفة سبب مرضه ، فألجئه اليأس إلى المعالجين الشعبيين والسحرة ، لكن من دون جدوى . ولم يتم تشخيص مرضه إلا بعد أن جاوز الخمسين من عمره ، وذلك على يد طبيب أمريكي تطوع لمساعدته بعد أن شاهد صوره في إحدى الصحف . المؤسف في الأمر هو أن مرض شاندرا لا علاج له حتى في الدول المتقدمة ، لكن هناك عقاقير يمكن أن تخفف من حدة المرض وتحسن حياة المريض . مع أبنه وابنته .. أورام شاندرا لا تؤلم لكنها قد تسبب حكة مزعجة ، إلى درجة أن شاندرا لا يشعر بالراحة إلا بعد أن يطفئ عقب سيجارته في البقع التي تزعجه . الجانب السيئ الثاني لمرض شاندرا يتمثل في نظرات الاشمئزاز التي يطالعها في عيون معظم الناس حين يمشي في الشارع ، لكنه وجد لنفسه طرقا عديدة للتكيف مع مرضه ، وعن ذلك يقول : "أحاول أن أشغل نفسي دوما لكي أنسى ما أنا فيه . أحاول أن لا أنظر إلى المرآة كي لا أتذكر مأساتي .. وعندما يحدق الناس بي في الشارع أقول لنفسي بأنهم ينظرون إلي لأني وسيم .. أحاول دوما أن أنظر إلى الجانب المشرق ". أكثر ما يقلق شاندرا اليوم هو مصير أبنه وأبنته ، فهما في العشرينيات من عمرهما ، وقد ظهرت عليهما أعراض المرض مؤخرا ، لكن الأطباء طمأنوا شاندرا ، صحيح هم لا يستطيعون علاج المرض ، لكنهم قادرون على منعه من الوصول إلى مرحلة مستفحلة كتلك التي وصلها المرض لدى شاندرا . هوانغ .. الرجل الفيل .. الجدير بالذكر هو أن مرض الورم العصبي الليفي قد لا يغطي كافة أجزاء الجسم ، أحيانا تظهر أورام منفردة وتتركز في منطقة محددة من الجسم ، وقد تنمو لتصل إلى أحجام قياسية ، كما هي الحال مع الصيني هوانغ جانجي ، الملقب بالرجل الفيل ، والذي أثار دهشة العالم حين تم تسليط الضوء على قصته أول مرة عام 2007 . هوانغ ولد عام 1977 لعائلة صينية فقيرة ، وقد لاحظ والديه ظهور ورم على وجهه حين كان في الرابعة من عمره ، فأخذوه إلى المستشفى وتم تشخيص حالته ، لكن الأطباء نصحوا بعدم إزالة الورم عن طريق الجراحة لخطورة العملية آنذاك . وهكذا بقي الورم يتضخم عبر السنين حتى أصبح عملاقا وأدى إلى تشوه رأس هوانغ بالكامل . لكن مع تطور الطب ، خاطر الأطباء الصينيون بإجراء عدة عمليات جراحية معقدة لهوانغ بين عامي 2007 – 2008 تم خلالها إزالة أورام بلغ مجموع وزنها أكثر من عشرين كيلوغرام .